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La Spondylarthrite, qu'est ce que c'est que ce mot barbare ??
Je n'ai pas l'habitude de confier des faits personnels sur le net, mais, comme je suis en arrêt maladie depuis 6 mois, j'aimerais que les personnes qui me connaissent, qui me croisent, sachent pourquoi parfois ils peuvent me voir me balader avec les enfants, faire les courses avec mon mari et ne pas avoir l'impression que je sois malade.
Cela fait presque 2 ans que je n'ai pas publié sur ce blog.
Deux ans pendant lesquels je me suis sentie de plus en plus débordée, de plus en plus incapable de gérer ma vie professionnelle, ma vie familiale, mes passions diverses et variées...
Cela s'est "terminé" par un gros burn out en septembre. On m'a dit que j'étais épuisée, qu'il fallait que je me repose, que j'arrête de stresser, que toutes mes douleurs étaient liées à mes crispations psychologiques.
Sauf qu'au bout de trois mois d'arrêt, je n'avais aucune amélioration de mon état de santé, je continuais à ne pas bien dormir et à avoir mal au dos et aux pieds.
Alors j'ai demandé à mon médecin de faire un peu plus d'investigations. Prise de sang, Radio, IRM... avis d'un spécialiste... Le diagnostique est tombé : SPONDYLARTHRITE.
Mais qu'est ce que c'est ? C'est une maladie rhumatismale inflammatoire.
Elle est invisible de l'extérieur. Je n'ai pas du tout l'air malade, mis à part que je marche en boitillant.
Par contre, à l'intérieur, c'est autre chose : des douleurs des articulations sacro-iliaque jusqu'aux vertèbres cervicales en passant par les côtes. Ces douleurs se réveillent la nuit essentiellement ou lorsque je reste longtemps debout en activité. Je suis réveillée toutes les nuits parce que mon corps me fait mal et est tout raide. Avec les anti inflammatoires, je réussis à dormir jusqu'à 5h / 5h30.
Il y a aussi les douleurs aux pieds, l'impression que j'ai des chaussures de ski avec un petit tas de gravier à l'intérieur. Je dois marcher lentement pour ne pas réveiller les douleurs et je ne peux pas marcher longtemps non plus.
Et il y a la fatigue, la fatigue liée au manque de sommeil, au sommeil qui n'est pas récupérateur, la fatigue liée à la douleur aussi, cette douleur qui n'est pas forte, mais constante et la fatigue psychologique...
Bref, j'ai la sensation que mes capacités physiques ont diminué de 60% au moins !
C'est une maladie qui ne se soigne pas. Elle se soulage. Elle fonctionne par crise dont on ne peut pas connaître le début ni la fin... Cette incertitude est usante. Je suis en plein crise, j'ai mal.
Alors, si vous me voyez debout, si vous me voyez sur un vélo (une des activités que je peux faire sans que cela ne me fasse mal aux pieds), si vous me voyez à la piscine (haaaa, la piscine, le seul endroit où je me sens vraiment bien), si vous me voyez faire les courses, c'est parce qu'il faut bien avancer malgré la douleur. Quand je fais ces activités là, quand je rentre chez moi, je ne peux plus rien faire d'autre...
Je ne demande pas de compassion ou qu'on me plaigne. Même si... Juste voilà, je ne fais pas semblant, je ne profite pas, j'aimerais pouvoir faire un retour en arrière et ne pas avoir cette P... de maladie, je n'ai pas assez profité d'avoir ma pleine santé !
Maintenant il faut vivre avec, faire face et continuer à avancer.
J'attends avec impatience la phase de rémission...
